Dålig uppdatering

men bröllopsfix pågår.

I fredags var vi på Klädesholmen, det var dags för Sillens dag. Första året som det regnade, men R och S fick åkt rib-båt ändå. Vädret blev riktigt illa på kvällen där sen, blixtrade och regnade rejält. Då är man tacksam att man kan sitta inomhus. Rebecka kom för att testa bröllopsfrisyr på mig. Blev mycket bra 🙂

På lördagen ställde vi i ordning borden inför bröllopet och sen åkte vi tillbaka till Göteborg. Middag i Majorna väntade innan det var dags för Håkan Hellström på Ullevi. Och hur det var har ni säkerligen läst i tidningen 😉

Nu fixas det med bröllopsförberedelser, lämnat in ringarna för upputsning och gravering så känner mig lite naken. Haft 24-timmars EKG på mig igår till idag, så nattens sömn var inget att skryta med. Barnmorskebesök i morse med. Knoddus följer sin kurva (tjockiskurvan på SF-diagrammet) och jag ökar i storlek med… Huvudet nedåt enligt barnmorskan, och det kanske var det då, men nu vet jag inte, knoddus rumsterade runt förut så jag nästa trodde den skulle komma ut genom bukväggen 😉 Fosterljuden blir stadig lägre varje gång jag är där. 155 första gången, sen 140 och nu 130.. Så normala såklart, men undrar ändå om det är ökningen av min hjärtmedicin som gör det.. Eller om den nästa gång är uppe i 140 igen.. Vi får väl se..

Ska iväg om en stund till en kompis, ska promenera dit med min syster genom slottsskogen. Får se hur det går för fogen i blygdbenet.. Den och jag samarbetar inte så bra..

Imorgon och på torsdag ska det fixas och packas inför bröllopet, på fredag åker vi ut för att fixa och så ska jag baka tårtorna och sånt där. Så kan vara så att här är tyst tills bröllopet är över.

 

Man blir inte produktiv

Av att gå hemma (och med man menar jag så klart jag). Finns massor av saker att ta tag i men orken och motivationen tryter. Kanske är det för att hjärtat springer på så snabbt som är en av orsakerna.

Pratade med min kardiolog häromdagen och fick svar på mitt 24-timmarsEKG som visade att den tiden jag är vaken ligger min puls mestadels på 130-170 slag i minuten så det är kanske inte så konstigt att jag är trött och känner av det där. Så nu har vi ökat medicindosen igen, är väl inne på femte dagen, men kan inte säga att jag känner någon skillnad. Hjärtat rusar på allt som oftast, även när jag ligger ner.

Nu har han även skickat brev med en plan till min barnmorskemottagning. Om att barnet behöver övervakas under och efter förlossningen med risk för bradykardi och hypoglykemi på grund av betablockeraren den har i sig och att han även vill att det ska finnas hjärtläkare på plats som har koll på mig (men jag antar att det räcker med telemetriövervakning i så fall och att det finns en jour i huset bredvid).

Men som sagt, mycket finns som jag skulle kunna göra, sortera foton, skriva på min bok, planera för bröllopet etc, men inte mycket som blir gjort. Planerar inköp av bebissaker, imorgon ska jag åka en sväng till ullared med en kompis och försöka få tag på så mycket som möjligt. Sen efter den pärsen kommer det behöva vilas hela helgen 😉

Och angående skrivandet då, om man (jag) hade gjort en bra och detaljerad synopsis från början hade man (jag) inte haft det så svårt nu.. Men jag är ju inte ett helt hängivet fan av synopsis, jag vill ha en tanke med boken och lite saker som jag vet ska vara med, men sen vill jag se vart berättelsen för mig. Då blir det mer spännande. Men som sagt, mer lättjobbat hade det ju varit om jag hade en bättre synopsis. Kanske till nästa bok? 😉

 

Så trött på det här

Så trött på att bara gå och vänta – framförallt när jag inte vet vad det är jag väntar på. Kommer det någonsin bli bättre? Kommer de någon gång hitta vad som är fel och kunna behandla?

Jag vet att just nu är ett undantag. Ett undantag som sträcker sig några månader till. Kanske ett år. Beroende på. Sen kanske det blir bättre. Med ordinarie medicin. Inte för att den hjälpt så fantastiskt bra förut, men ändå. En stunds frist iallafall.

Jag anpassar mig till situationen, vänjer mig vid verkligheten. Att jag inte kan träna, inte gå i uppförsbackar, att jag blir andfådd av att resa mig upp, gå i trappan, knyta skorna, äta mat. Men tanken slår mig, kanske borde jag inte anpassa mig, kanske borde jag stå på mig för att de ska hitta orsaken så att jag kan göra dessa saker som är så självklara för andra.

Det finns värre sjukdomar och det här är inget farligt (vad de vet) så jag ska inte klaga alltför mycket. Det finns de som har det betydligt värre, som lever med döden flåsandes i nacken, eller med sjukdomar som sakta förlamar kroppsdel för kroppsdel. Men emellanåt får jag nog. Tröttnar. Önskar en annan kropp, ett annat hjärta. Som orkade lite mer.

För jag vill inget hellre än att kunna springa och leka med det lilla pyre som ligger i min mage och växer till sig. Jag vill inget hellre än att vara en mamma som orkar vara med.

Och så gick det inte ändå

Den här gången heller..

Nu har de försökt trigga arytmin med katetrar i hjärtat två gånger, stressat det med mängde av läkemedel och de får inte fram något. Hittar inte var felet sitter. Kan inte bränna sönder området i hjärtat. Men de ser det på övervakningen. De såg det när jag svimmade när pulsen var 170 och extraslagen från kammaren kom vartannat slag. Så de vet. Men inte hur de ska lösa det.

Så nu får vi se vad som händer. De pratade om att försöka en gång till. Jag tror inte på att det kan hjälpa. Magnetröntgen av hjärtat ska göras med. Jag skulle mer vilja göra en röntgen av hjärnan. Eller ta alla blodprover som finns på lab. Något nytt, försöka med ngot vi inte försökt.

Nygammal medicin in. Hjälper nu, men slutar hjälpa om några månader. Medicin jag inte vill äta om jag blir gravid i framtiden. Men läkarna tycker att det är det bästa alternativet. Trots risk för tillväxthämning, för tidig födsel eller att barnet dör i magen. Kan det verkligen vara det bästa alternativet??!

Så nu är det en sådan där väntan igen. När man inte vet vad de tänker, om  de tänker. När livet står på paus. Det hade varit lättare om de sagt ”vi hittar inte var felet är, du kommer få ha det så här, det finns inget vi kan göra mer nu.” Inte för att jag vill att de inte ska kunna göra något, för det vill jag. Högsta önskan i livet att de hittar något att åtgärda så allt blir bra. Men om det nu inte kommer bli så, då vill jag ha det där att de inte kan göra något. Så man kan kan fortsätta med sitt liv utan att behöva vänta på nya utredningar. Nya mediciner. Planera mer för framtiden.

Inte än. Men kanske snart.

 

Med ett hjärta som tickar alldeles för fort

Tröttheten är bedövande. Det där med att jag tänkte skriva jättemycket under den här lediga veckan blev ingenting. För jag ligger mest i soffan och sover mellan varven. Har gjort lite nytta också, men att vara igång ett par timmar innebär behov att sova några timmar sen. Passar inte mig. Att behöva bromsa. Vila. Stanna upp.

Arytmin har varit sämre sen i slutet av september. Med gräslig försämring sedan torsdags förra veckan. Nu kanske, kanske det börjar vända igen. Jag hoppas och tror det. Så väntan på operationen inte blir så jobbig. För efter att ha svimmat i söndags utan förvarning, slagit nacken i en låda, där någonstans tröttnade jag på den dåliga episoden som jag är i och ringde kardiologen. Det finns inget de kan/vill göra under väntetiden. Jag har redan maxdos på medicinen. De vill inte byta sort nu utan skynda på ingreppet. Och efter att ha bytt medicin fyra gånger, där alla (utom en som aldrig fungerade) fungerat i några månader och sen inte längre, så ser jag inte heller nyttan.

Sen hoppas jag ju så klart på att ingreppet lyckas, även om det inte gjorde det förra gången. För i framtiden skulle det vara skönt att må bra, och när vi eventuellt vill försöka få barn vill jag inte äta medicinen under graviditeten med tanke på riskerna det finns med det. Men jag trodde att jag skulle kunna må dåligt i nio månader så länge barnet mår bra, men efter tre veckor såhär, så inser jag att nio månader att ha takyarytmi är lite väl… Så jag hoppas verkligen de fixar det med det här ingreppet.

Igår skulle jag ha varit på Tjörns bibliotek och pratat om skrivande, författarskap och min bok, men ställde ju in det på grund av sjukdom tidigare i höst, vilket var tur, för jag hade inte orkat stå upp i en timme där igår.

Men utöver arytmin så är livet väldigt bra, helgen innebär jobb, men eftersom sambon är i Berlin så är det lika bra. Efter helgens jobb ska jag hem till ön, andas lite havsluft, det brukar vara läkande.

 

Dagens (klago)visa

Igår var det alltså dags. Dagen jag väntat på. De skulle gå in i mitt hjärta, försöka hitta exakt vad som är fel och i så fall bränna sönder det området.
Jag kom till sjukhuset vid 10.30, fick nål och dropp. Fina E höll mig sällskap. När klockan var cirka 13 var det dags att åka in på Lab. Jag fick lägga mig naken på en brits, de satte på mig elektroder och steriltvättade mina ljumskar.
Sedan bäddade de in mig i handdukar och sterila dukar, gjorde så jag låg bekvämt och gav mig värmedynor till händerna så jag inte skulle frysa.

Sen kom läkaren. Han bedövade ljumsken med 20 ml carbocain och gjorde sedan tre snitt där han förde in katetrar som han förde upp i hjärtat. Hjärtat gillade inte det utan gav ifrån sig mycket extraslag som var betydligt ondare än de jag får annars.

Sen började de att försöka trigga igång hjärtat och startade och stoppade triggandet. Gav atropin och något annat läkemedel jag inte minns. Det var inte en angenäm upplevelse. Det gjorde rejält ont, dels i bröstet men nästan värst i öronen och halsen, och även ett tryck i huvudet uppstod. Lite som om man skulle lyfta/landa i flygplan med dubbelsidig öroninflammation, halsfluss och förkylning samtidigt. Plus en liten hjärtinfarkt. Så mysigt var det.

Men det hade det ju kunnat vara värt det. Om det hade lyckats och de hade hittat något. Nu gjorde de inte det, så efter två och en halv timme avbröts det och jag fick åka tillbaka till mitt rum och ha sängläge i tre timmar så inte det skulle bli en blödning i ljumsken.

Känslorna där var mest sorg, besvikelse, hopplöshet och uppgivenhet. Visst hade jag läst att man ibland inte hittade något men jag trodde ju ändå inte att jag skulle höra till dem.
Nu väntar nya läkarbesök, nya utredningar och visst är jag tacksam över att de inte bara avfärdar mig med att allt ser bra ut.
De sa att det positiva är att om det är svårt att framkalla så är set oftast ofarligt. Visst det är ju bra, men jag mår ju inte bättre för det.

Så igår var en tung dag. Och natt. För jag mår inte bra utan medicin, men jag mår inte speciellt bra med den heller.

Det är inte synd om mig egentligen. Det kunde vara så mycket värre. Det finns många sjukdomar som är värre – och farligare. Ändå undrar jag hur man ska kunna leva och veta att man inte kan leva 100%. När man inte är den person som man egentligen är. När den energi, ork, livsgnista och glädje jag brukade ha har flytt, lagt sig på paus.
Jag är inte farligt sjuk, jag kommer inte att dö av det här, ändå klagar jag. Har jag verkligen rätt till det?
Jag vill bara kunna leva som en 26-åring. Kunna gå i uppförsbackar, cykla, springa. Eller bara kunna resa mig från sittande till stående utan att pulsen stiger till 180.
Jag vill kunna tvätta håret utan att bli utmattad. Jag vill kunna promenera utan att bli yr. Jag vill kunna sträcka mig efter fjärrkontrollen när jag ligger i soffan utan att pulsen rusar. Jag vill kunna borsta håret utan att få hjärtklappning, jag vill orka diska mer än två glas innan jag måste vila.

Och visst, en del av det här kan jag med medicinen i kroppen. Men den gör mig trött och orkeslös och gör inte så att jag kan cykla eller springa eller gå upp för en backe.

Det enda jag vill är att kunna leva.

Sedan sist har jag

20121215-124536.jpg
Besökt fina syster yster på Teneriffa. Ätit god mat, druckit goda drinkar, gått på morgonpromenad, njutit av värme och ledighet.

20121215-124559.jpg
Aldrig tröttnat på den här stranden.

20121215-124609.jpg
Eller den här kvällsvyn.

20121215-124621.jpg
Kom hem till ett sådant här vinterlandskap.

20121215-124628.jpg
Bakade pepparkakor.

20121215-124635.jpg
Hade 2:a adventsmys med fina vänner.

20121215-124647.jpg
Blev patient på mitt eget jobb.

20121215-124653.jpg
Kom in på två kurser för vårterminen. Och reserv på en.

Och nu ligger jag i soffhörnet och gör inte så mycket. Doctor’s order.

Kanske kan skriva lite bok? Himla tjat om det. Kan säga att mycket snack men lite verkstad har aldrig stämt så väl som med den här boken. Skärpning!

Skärpning!

Det här bloggandet är det lite si och så med, men motivationen har inte riktigt funnits där..

Istället har jag jobbat en dag sedan sjukskrivningen, i måndags. Hurra! Och utöver det har jag lunchat på stan med kompisar, ätit frukost på stan med vänner och i helgen som gick så var jag hemma på ön.

Fars dag firades på lördagen och jag bakade tårta 🙂 Bakning är lite som terapi.

På söndag fyller jag år och har idag konstaterat med en vän att de flesta krisar runt 25-27-årsåldern någonting, inte vid 30. Åtminstone de vi känner. Men det var inte det jag skulle skriva om egentligen utan att på lördag kommer familjen på middag och då får jag baka igen 🙂 Älskar att laga pillig mat när det kommer folk och baka något som både ser imponerande ut och som är fantastiskt för smaklökarna 🙂

Lördagens tårta. Mums!

Annars då? Hjärtat mår bättre, men jag ser fram emot (fel ordval kanske iof) att få ingreppet gjort där de förhoppningsvis kan bränna de celler som skickar fel impulser. Drömde häromnatten att de gjorde ingreppet, hittade ingenting och skickade hem mig. Det är nämligen det jag är mest rädd för. Att de inte hittar vad det är, eller att de inte kan åtgärda det.. Men men, det problemet får vi ta när och om det kommer.

Nu ska jag städa färdigt innan det blir lite mer soffmys innan det är dags att sova. Imorgon ringer klockan vid 05.00 för det är dags att jobba.

Ha en fin torsdagskväll!

 

 

Dessa underbara människor!

Kanske tycker ni att jag inte får uttala mig. Jag håller inte med. För jag har testat det andra perspektivet och har därför en åsikt. De läkare, sjuksköterskor och undersköterskor jag har träffat de senaste dagarna har varit helt fantastiska!

I tisdags jobbade jag och kände att det börjar bli svårare och svårare. Tröttheten och yrseln är där allt mer. Hjärtklappningen kom oftare och oftare. Extraslagen med.

På onsdagen var jag tvungen att vila efter jag hade duschat, efter jag hade ätit frukost och efter jag hade diskat två tallrikar och ett glas. Jag insåg att situationen var ohållbar. Jag blev andfådd av det. Jag blev trött.

Jag ringde min läkare och förklarade läget. Han skulle återkomma dagen därpå för antingen skulle jag få komma till hjärtmottagningen för ett ultraljud eller bli inlagd.

Han ringde på torsdasmorgonen och sa att han hade ordnat en plats åt mig på hjärtintensiven (skall inte vara där egentligen men på den avdelningen jag hörde hemma var det fullt och han ville ha in mig).

Jag packade väskan (och blev andfådd). Gick till vagnen (andfådd). Kom till sjukhuset. Kopplades upp för hjärtövervakning, fick lunch och sedan gjordes ett ultraljud. Som var bra. Det togs prover. Som var bra. Men natten var allt annat än bra.

Jag hade flera episoder med hjärtklappning, där pulsen steg till över 170 när jag vände mig i sängen och extraslagen kom som på beställning. Sjuksköterskan kom in och vid det ena tillfället tänkte hon koppla syrgas på mig, eftersom jag blir så andfådd när det sker. Men så vek attacken så jag slapp det.

Tanken var att jag bara skulle ligga över natten först, men på morgonen sa de att jag skulle vara kvar. Men jag skulle flyttas till ”min” avdelning så snart där fanns plats.

På kvällen fanns det plats och jag fick åka rullstol dit (försökte få gå, men det var inte ett bra förslag tydligen..)

Några episoder till av hjärtrusningar. Och på söndagskvällen sattes det in en ny medicin. Och sedan dess har hjärtat mått bra. Jag kommer inte ens upp över 125 i puls när jag borstar håret (innan larmade övervaket varje gång då jag passerade 150). Däremot fick jag en del biverkningar av medicinen, men det ska ge sig med tiden.

Och just nu mår jag bättre än på länge, så jag håller tummarna att det håller i sig. Men det känns skönt att vara sjukskriven två veckor nu (även om jag inte får några pengar eftersom jag är timanställd) och hinna återhämta sig lite o komma in i medicineringen. Nästa steg blir den invasiva elfysiologiska undersökningen där de går in i hjärtat via ljumsken och ser om de kan provocera igång arytmin och hitta var den har sitt ursprung och bränna eller kyla ”sönder” det området så arytmin inte startar.

Men för att komma tillbaka till överskriften. De människor jag har träffat på under de här sex dagarna har varit fantastiska! Nu kanske någon här tänker att jag fick specialvård för att jag är inom vården själv. Kanske lite. Kanske inte. Spontant känns det inte så.. Deras värme, omtanke och empati kändes uppriktig. Ärlig. Och jag hoppas att de vet att de gjorde sjukhusvistelsen så mycket bättre än jag vågat hoppas på. De svarade på frågor, förklarade, peppade. Jag kan inte säga något annat än att ni är på rätt plats. Sådana som ni är viktiga i vården!